U Hrvatskoj se kao i u drugim zemljama diljem svijeta 15. veljače obilježava Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti, kako bi se senziblizirala javnost o problemima malih pacijenta i njihovih obitelji.
Svojim aktivnostima tome značajno pridonosi Udruga Krijesnica iz Zagreba, koja već 21 godinu pruža podršku oboljeloj djeci, ali i njihovim obiteljima.
Povodom obilježavanja ovogodišnjeg Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti, Udruga Krijesnica će organizirati akcije na ulazu u Centar Cvjetni na Preradovićevom trgu te robnoj kući IKEA Zagreb. Tom će prigodom građani moći porazgovarati s volonterima i članovima udruge, te slikati se u znak podrške djeci koja se bore s malignim bolestima. Također će se održati panel diskusija o značaju podrške djeci i mladima s iskustvom borbe protiv malignih bolesti, tijekom koje će biti predstavljena brošura grupe Mladi Krijesnice.
Simbolično će Dom hrvatskih likovnih umjetnikana zagrebačkom Trgu žrtava fašizma biti osvjetljen zlatnom bojom.
“Kao i svih ranijih godina želimo osvijestiti javnost i smanjiti predrasude koje se vežu uz problematiku maligne bolesti u dječjoj dobi, primjerice da je maligna bolest zarazna, da su roditelji ili djeca na neki način odgovorni za bolest ili da je maligna bolest nužno i smrtonosna” rekla je za Medias izvršna direktorica Udruge, Mirela Stanić-Popović.
Poručila je kako borba protiv maligne bolesti za obitelj djeteta na liječenju ne prestaje njegovim izlaskom iz bolnice.
U Hrvatskoj prema zadnjim dostupnim podacima broj oboljele djece od malignih bolesti je od 150 do 180, što znači da gotovo svakog drugog dana jedno dijete se suoči s dijagnozom tih bolesti. Najčešće dijagnoze malignih bolesti kod djece su leukemije, maligni tumori mozga i leđne moždine te limfomi. Spoznaja da njihovo dijete boluje od neke maligne bolesti teško pogađa roditelje.
S obzirom da liječenje traje u prosjeku godinu dana, a nerijetko i dulje, obitelj oboljeloga djeteta tjekom tog razdoblja dolazi do ruba svojih psihičkih, fizičkih i materijalnih snaga.
“Maligne bolesti u dječjoj dobi imaju socijalne i medicinske posljedice zbog toga što traumatiziraju i izazivaju teškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju i pogađaju čitavu obitelj kao primarno okruženje bolesnog djeteta, a nakon obitelji i širu zajednicu, uključujući i škole. Neki od najćešće prisutnih problema obitelji su značajan psihološki stres uzrokovan stahom, neizvjesnošću i bespomoćnošću, bolne medicinske procedure tijekom dugotrajnog liječenja, odvojenost jednog roditelja od ostatka obitelji zbog boravka s bolesnim djetetom, financijska opterećenost zbog novih i neplaniranih troškova primjerice smještaja, putovanja, lijekova, dodataka prehrani, izoliranost na odjelima, različite posljedice bolesti i liječenja te mnogi drugi”, upozorila je Stanić-Popović.
Kako bi oboljeloj djeci i obiteljima olakšala težak period, Udruga je od svoga djelovanja razvila čitav niz usluga kao što su besplatni smještaj obiteljima oboljele djece koja dolaze u Zagreb na liječenje, osiguranje različitih pogodnosti (povlašteni prijevoz, prijevodi medicinske dokumentacije, slanje uzoraka u inozemne referentne centre), savjetovanje u ostvarivanju socijalnih i zdravstvenih prava, pružanje psihosocijalne podrške roditeljima djece u liječenju i članovima obitelji djeteta u terminalnoj fazi, rehabilitacijske kampove za djecu i mlade koji su završili liječenje. Također, provodi se edukacija škola i dječjih vrtića prilikom povratka djeteta s liječenja, druženje volontera s djecom koja se liječe na pedijatrijskim hematoonkološkim odjelima, okupljanje i educiranje mladih koji su završili liječenje u grupi “Mladi Krijesnice” zagovaračke aktivnosti, izdavanje publikacija i drugo.
Govoreći o izgledima za preživljenje oboljele djece, Stanić-Popović je rekla kako ovisno o vrsti maligne bolesti, kod nekih dijagnoza je preživljenje u petogodišnjem razdoblju do 95 posto, dok je kod nekih ispod 50 posto, a u prosjeku bi to bilo 75 posto ukoliko gledamo sveukupno dijagnoze tumora dječje i adolescentske dobi. Što se tiče ishoda liječenja malignih bolesti, dodala je kako je teško govoriti o njihovom izlječenju, nego se uobičajeno govori o petogodišnjem preživljenju kao mjeri izlječenja te je navela da podaci iz jednoga europskog istraživanja pokazuju da je petogodišnje preživljenje od malignih bolesti u djece u Hrvatskoj u rangu s drugim europskim zemljama.
Zahvaljujući naporima liječnika i novim lijekovima te načinima liječenja, većina dječjih tumora su danas izlječiva. Preko 80 posto malih pacijenata uspješno se oporavi, ali kod dvije trećine njih su prisutne kasne posljedice liječenja maligne bolesti u djetinjstvu koje utječu na svakodnevnicu. Kako bi se preventivno i na vrijeme reagiralo, ukoliko dođe do zdravstvenih poteškoća, već se neko vrijeme radi na uspostavi sustavnog praćenja kasnijih posljedica liječenja pedijatrijske neoplazme.
“Kad je riječ o dostupnosti terapije, djeca oboljela od malignih bolesti u Hrvatskoj se liječe u skladu s protokolima koji se provode na području Europske unije. Nismo primjetiili probleme u provedbi protokola liječenja koji bi bili povezani s pandemijom Covid-19. S obzirom da nemamo ugovorene suradnje s inozemnim klinikama koje provode eksperimentalno liječenje i omogućuju sudjelovanje u kliničkim studijama, djeca iz Hrvatske na njima mogu sudjelovati isključivo po odobrenju same klinike te o trošku svojih obitelji”, rekla je.
Spomenula je da se najčešće radi o tumorima koji imaju nepovoljne prognoze ishoda liječenja, a u situacijama kad je svaki trenutak iznimno bitan za početak uključenja u eksperimentalnu terapiju često uz podršku liječnika roditelji kontaktiraju inozemne referentne centre te pokreću humanitarne akcije kako bi se prikupila sredstva. Pohvalila je napretke u liječenju leukemije i limfoma po kojem se, kako je rekla, Hrvatska nalazi u gornjem srednjem rangu EU ljestvice, ali smatra da treba težiti i poduzimati sve potrebne korake da se dosegne najviši rang.
Iz Udruge Krijesnica su, s obzirom na dosadašnja iskustva, zadovoljni kvalitetom zdravstvene skrbi koju djeca imaju na liječenju u četiri referentna centra za pedijatrijsku onkologiju u Hrvatskoj (KBC Zagreb, KBC Rijeka, KBC Split i Klinika za dječje bolesti Zagreb).
“Pandemija je donijela strožiji režim kako bi se kontroliralo širenje zaraze, što je za posljedicu imalo mjere koje su se uvodile na odjelima, no nakon prvih dana u tom novom normalnom, poštivanje pravila je prihvaćeno kao nešto što je usmjereno na zaštitu djece i njihovih roditelja na odjelima. Djeca koja se liječe od malignih bolesti uvijek su bila više ‘čuvana’ zbog imunokompromitiranosti i osjetljivosti na infekciju”, kazala je.
Spomenula je da prema sadašnjim saznanjima pandemija Covid-19 nije posebno utjecala na ugroženo zdravlje djece.
“Bilo je zaraženih među djecom,ali srećom su se svi oporaili, a isto je i s roditeljima, medicinskim i nemedicinskim osobljem na odjelima. No moram biti oprezna i reći da mi o samoj pandemiji još uvijek ne znamo dovoljno, samim tim ni o virusu, tako da ne možemo suditi o mogućim kasnijim posljedicama preboljenja”, istaknula je Stanić-Popović.
Osvrnula se i na cijepljenje oboljele djece protiv Covida-19 te je rekla da Udruga ne prati osobito statistike o postocima cijepljenja djece oboljele od malignih bolesti niti su imali upite roditelja na tu temu. U udruzi vjeruju da su roditelji tražili i dobili upute od pedijatara te su postupali u skladu s njima.
“Prije svega mi se kao udruga svih ovih više od 20 godina od osnivanja isključivo držimo područja za koje smo kompetentni. To je pružanje socijalnih usluga i psihosocijalne podrške djeci i mladima suočenim s malignim bolestima te njihovim obiteljima kao i zaštitom njihovih temeljnih ljudskih prava. Nismo liječnici i nismo kompetentni za davanje preporuka koje se tiču tema koje su isključivo vezane za područje javnog zdravstva. U svom radu imamo veliko povjerenje u zdravstveni sustav te se vodimo njihovim preporukama i savjetima, ne samo po pitanju aktualne teme cjepiva nego i svih ostalih situacija u kojima je potrebna riječ stručnjaka”, poručila je Stanić-Popović.
